O serviço de cuidados paliativos em hospitais desperta muitas dúvidas na população, pois o tema enfrenta resistência para ser abordado na mídia, devido à falsa ideia de que é limitado a pacientes com doenças incuráveis e em fase terminal. Todavia, o trabalho é mais abrangente e atende pessoas de todas as idades, pacientes e familiares que enfrentam doenças graves e ameaçadoras da vida, com intuito de melhorar a qualidade de vida.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos envolvem uma abordagem integral, proporcionando alívio da dor e de outros sintomas, além de suporte espiritual e psicossocial. Neste dia 12 de outubro é celebrado o Dia Internacional dos Cuidados Paliativos, que acontece todos os anos no segundo sábado de outubro.

O médico paliativista Jonathan Vinicius Lourenço, do Hospital Evangélico Mackenzie (HUEM), destaca que o serviço conta com uma equipe interdisciplinar que por meio do amparo visa reduzir o sofrimento causado pela doença, sem interferir no tratamento e na busca pela cura.

“Se um dia você ou alguém que você ama enfrentar uma doença grave e ameaçadora à vida, independente se curável ou não, tratável ou não, reversível ou não, peça atendimento dos cuidados paliativos. Porque onde existe sofrimento, cabem cuidados paliativos”, salienta Lourenço.

A origem do termo Paliativo, vem do latim - paliar significa abrigo, amparo e proteção. No Hospital Mackenzie, a equipe de cuidados paliativos inclui médicos, enfermeira, assistente social, psicóloga, dentista, capelão, fisioterapeuta, farmacêutica, fonoaudiólogo, pedagoga e nutricionista. Pode atuar com pacientes desde o momento do diagnóstico e não somente na fase de fim de vida, como muitos imaginam.

Além de coordenar o serviço no Hospital Mackenzie, Jonathan Vinicius Lourenço ministra a disciplina de cuidados paliativos na Faculdade Evangélica Mackenzie do Paraná (FEMPAR). “Está no currículo como disciplina obrigatória, a ideia é formar médicos competentes tecnicamente, mas com olhar humanizado à pessoa doente, para que exerçam a medicina com empatia e compaixão. No hospital ofertamos a especialização e vagas de residência médica para formar paliativistas”, afirma.

Criado em janeiro de 2020, o serviço de cuidados paliativos adulto do Hospital Mackenzie já atendeu mais de 5 mil pacientes e seus familiares.

Pediatria

Manuela tem três aninhos e ano que vem vai começar a frequentar a escola. Algo difícil de imaginar há dois anos quando ela foi diagnosticada com um neuroblastoma, um tumor na coluna que ameaçou sua vida e a possibilidade de andar. Além do tratamento oncológico com quimioterapia, os cuidados paliativos foram fundamentais no processo, conforme conta sua mãe, Alcione da Silva Sudul.

“Foi muito importante, tanto na explicação das etapas do tratamento, mas principalmente na força que eles nos deram, acolheram toda a família. Só quando temos um filho doente é que temos noção das dificuldades. Eu nunca tinha ouvido falar em cuidados paliativos e hoje sei da importância, foi como ver aquela luz no fim do túnel ficar cada vez mais forte”, afirma.

Foram oito meses de quimioterapia, transplante de medula, alimentação por sonda e um ano e meio usando traqueostomia porque o tumor pressionava o pulmão. A equipe de cuidados paliativos acompanhou a família desde o diagnóstico, especialmente nas questões espirituais e psicológicas, com profissionais da capelania e psicóloga. E mais tarde, na fase de reabilitação, o acompanhamento foi mais focado no trabalho de nutricionista e fisioterapeuta, quando ela começou a engatinhar ainda usando traqueo e sonda.

“Nos cuidados paliativos a equipe flutua no cuidado de acordo com a necessidade de cada paciente, que muda com a fase da doença e do tratamento. Melhoramos o aporte nutricional para ela ter força e assim desenvolver a parte motora. Mas isso só foi possível porque lá no início tivemos a atuação da capelania e da psicologia com a família”, explica a responsável pelos cuidados paliativos pediátricos do Hospital Mackenzie, Andreia Franco.

Enquanto o oncologista foca no diagnóstico e na quimioterapia, a equipe de paliativos cuida do impacto que isso gera na criança e na família. Além de pacientes oncológicos, o serviço também cuida de pacientes com outras doenças que ameacem ou limitem a vida, sejam elas crônicas ou agudas. Em todo Brasil, há apenas 90 serviços especializados em cuidados paliativos pediátricos, segundo o último levantamento da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Criado há quatro anos, o serviço de cuidados paliativos pediátricos do Hospital Mackenzie já atendeu 1.252 pacientes, dos quais cerca de 80% continuaram suas vidas, desmistificando o tabu de que o serviço se limita a doenças terminais. “A fase de fim de vida é apenas uma parte deste trabalho, a ponta do iceberg. Nosso foco não é a doença em si, mas o indivíduo, sua família e todo sofrimento que essa condição de doença impacta nestas vidas. Aliviar o sofrimento durante a trajetória de uma doença só é possível através de um trabalho de equipe multidisciplinar.”, ressalta dra. Andreia.

Alcione com a filha Manu: "Cuidados paliativos foram fundamentais no acolhimento da minha família"

Parte da equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos do HUEM

Reunião semanal da equipe para discutir caso a caso as ações com pacientes e familiares